Vos Messages
11/05/2011 - Julien
Un grand Bravo aux parents de Kemil !
" En vérité, le chemin importe peu, la volonté d'arriver suffit à tout."
28/03/2011 - Céline
De gros bisous à kemil, mon fils Maxime est également atteint du syndrome de west , il a également son site, http://syndromedewest.e-monsite.com
Le quotidien est dur, mais nos enfants nous apportent tant d'amour et de courage !
Je vous souhaite pleins de bonnes choses
Amitiés
01/03/2011 - Noëmie
Bravo pour votre témoignage sur TF1. Notre petit Aaron de 21 mois est aussi atteint d'un syndrome de West. Nous attendons une neurochirurgie car son épilepsie provient d'une malformation cérébrale au niveau frontal. Bon courage et gros bisous à Kemil
28-02-2011 - Isabelle
Bonjour, J’ai vu le reportage diffusé sur TF1 13h ce jour sur votre enfant Kemil et le syndrome de West, je dois dire que cela m’a touché. Agée de 49 ans, en effet, j’ai moi-même été atteinte de ce syndrome en 1962 et m’en suis sortie par miracle. Née en février les premiers symptômes sont apparus en juillet. Ma tête penchait de côté, les objets passaient devant mes yeux sans que je les suive et j’étais en proie à des spasmes en flexion, diagnostique : hypsa-rythmie ou syndrôme de west. Soignée à l’hôpital Trousseau en chambre stérile pendant six semaines sous médicament américain appelé ACTH, les médecins m’ont rendue à mes parents en leur disant que je ne parlerai pas ni ne marcherai et que seul l’amour que l’on me porterait pourrait peut être me sauver. Je n’ai jamais eu accès à mon dossier médical mais j’ai conservé mon électro encéphalogramme de l’époque avec tracé anarchique. Je ne pensais pas que ce syndrome existait encore aujourd’hui. Je vous souhaite beaucoup de courage avec votre petit bonhomme et suivrai votre association. En cas de renseignement vous pouvez me contacter. Bien cordialement.
28/02/2011 - Arnaud
Bonjour, Je suis papa d'une petite fille "LISE" de 3 ans atteinte du syndrome de west.Les médias de ce jour m'ont permis de vous trouver. Vous avez très bien résumé ce que ressente les parents d'enfants avec une maladie trés rare. Après a voir vu le reportage, je n'espère qu'une chose : c'est qu'un jour ma fille puisse être aussi éveillée que votre petit Kemil. Bravo encore pour votre énergie et vos combats. Amicalement.
28/02/2011 - Nathalie
je viens de voir aux informations sur la première chaine le reportage sur votre fils, dés l'annonce du symdrome de west mon sang n'a fait qu'un tour ma fille aujourd'hui agée de 11 ans a eu des malaises à l'age de deux mois (mouvements sacadés cri de l'aigle grosse fatigue) à l'hopital on nous a dagnostiqué surement ce syndrome avant meme d'avoir fait tous les examens à l'appuis. le personnel de l'hopital avait changé envers nous on nous a dit de rechercher un établissement pour la placer seul notre pédiatre spécialisé dans la neurologie et ne voyant rien dans les ancéphalogrames nous disait que rien n'était sur à 100 % et qu'il fallait attendre d'autre résultats. ils on découvert un reflux gastro très important qui lui causait des symptomes identiques ou presque en fait c'était le syndrome de sandifer beaucoup moins grave et une opération à 8 mois pour refermer le canal artériel qui ne s'était pas fermé. aujourd'hui tout va très bien mais pour nous cela reste un souvenir dramatique et je vous apporte tous mon soutien moral à votre famille et aux autres.
17/11/2010 - Céline
Bon anniversaire a kemil plein de bonne chose plein de gros bisous a ce petit bout merveilleux
17/10/2010 - Mag
Merci beaucoup de ton passage, contente d'avoir aussi ,une nouvelle amie.
Gros bisous.
30/09/2010 - Antoinette Caggia
J'ai lu votre blog et j'ai eté enormement touchée. Je suis la tante a cyrielle; qui elle a le syndrome de rett oui internet peut faire des miracles et faire rapprocher des gens courage pour vous et gros bisous à kemil
27/09/2010-Mr et Mme Strazzera
Bonjour, nous sommes de tous coeur avec vous ! plein de courage pour vos projets à venir ..
Familles strazzera (parent de la petite cyrielle qui a le syndrome de RETT)
14/09/2010 - Laurence
J'ai adoré les temoignages sur notre sortie Disney et les photos sont magnifiques ! Je ne m'en lasse pas.....
13/09/2010 - Muriel
J'ai eu le bonheur de faire connaissance des parents de Kémil !! des gens formidables qui n'ont pas hésité à faire un sacré détour pour nous emmener à Disney !!!
Ma petite Kérenna à fait la connaissance d'autres enfants merveilleux et on espère vous revoir tous bientot.
encore bravo pour vos initiatives !!!!!
12/09/2010 - Laurence
Un grand merci pour ce projet phare... Ania a eu l'occasion de bien rigoler samedi sur la balançoire, elle a ri comme jamais, son rire résonne encore dans ma tête, quel bonheur !!!
Je crois que je ne te remercierai jamais assez pour cela...Bonne chance pour le RDV de lundi, je pense fort à vous
11/09/2010 - Sabah
Un grand bravo pour votre site votre persévérance et votre ténacité a fini par payer continuez je vous soutient je suis moi même maman d'une petite fille de 13 mois et sait jusqu'où on peux aller par amour
04/07/2010 - Maria, la maman de Miguel
Bonjour kémil,
Juste pour dire mon grand que tu as une maman formidable et je te souhaite ce qu'il y a de mieux tout comme je le souhaite à tous les anges que tu soutiens et aux autres
Bisous
25/06/2000 - Céline
Plein de gros bisous à ce petit bonhomme, j'espère que tout va pour le mieux
20/06/2010 - Laurence, Houssine et Ania
Un grand merci à l'association, à toi Sandra et à toutes les merveilleuse rencontres que nous avons faites hier, j'espère de tout coeur vous revoir tous !
Merci pour cette super journée, tout était parfait à l'image de notre chère présidente.
Gros bisous à tous les trois et à tous mes nouveaux amis qui me liront
20/06/2010 - Awa, Sandra, Jane, Liam et Yanis
Merci à Kémil et ses amis pour cette journée à Disneyland !
Nous avons passé un agréable moment et fait de belles rencontres !
De ces rencontres, nous retiendrons les nouveaux liens qui se sont créés ou renforcés, les rigolades, les moments de partages et cette douce folie ambiante ... !
Bises et à très bientôt !
19/06/2010 - Valérie et Lili
Merci à l'association et surtout à toi Sandra pour ton énergie, ton organisation... pour cette belle rencontre à Disney. Je pense que les adultes étaient aussi contents que les enfants. A bientôt.
19/06/2010 - Hakima
Chers parents,
J'ai trouvé votre parcours poignant, quel courage! Kemil a la chance incroyable de vous avoir comme parents, sachez que vous n'êtes pas les seuls à souffrir, nous sommes parents d'une petite chaïma née le 10 juillet 2006 qui présente des TED on nous parle de troubles autistiques, c'est effrayant d'avoir un enfant atteint d'un handicap mais tout comme vous nous essayons de nous battre pour notre fille et de l'aider au mieux! Bon courage à vous!
17/05/2010 - Christelle
A mon tour je vous laisse un petit message et vous félicite aussi pour votre association. ça fait chaud au coeur de se retrouver dans le même combat. de gros bisous à Kemil.
03/05/2010 - Laila
Félicitation pour l'ouverture du site.
Je vous souhaite beaucoup de belles choses et que l'avenir soit encore plus beau pour nos enfants. Bisous à Kemil et ses amis.
02/04/2010 – Besma
Ma chère Sandra,
Juste un petit mot pour te dire que ton témoignage m'a beaucoup touchée...Mais honnêtement, comment peut-on rester à ne rien faire alors que tu jongles entre ton boulot, ton petit Kémil et ton association sans jamais te plaindre ! Parfois je me demande vraiment comment tu y parviens...je suis admirative !
Je suis vraiment contente que le partenariat avec le Fondation KPMG ait pu aboutir. Je remercie d'ailleurs par la même occasion Gwanaelle et Florence qui ont été plus qu'attentives à notre projet.
Je regrette de ne pas être là lors de la sortie Disney...mais je suis certaine que ça sera un succés et que Kémil et tous ses Amis vont vraiment s'amuser !
Gros bisous à toute la famille,
See you soon sister !
11/03/2010 - Karine
Coucou Sandra
Je voulais juste encore te dire merci pour tout !
Votre site est vraiment bien fait et j'ai hâte d'être avec vous le 19 juin !
Plein de bisous et continuez comme ça c'est un réel combat et je trouve ça vraiment génial !
04/01/2010 - Laurence
Bonne année !!!
Je vous souhaite à tous une très bonne année 2010, avec le principal la santé pour nous et nos enfants.
Je rêve qu'il n'y ai plus d'hospitalisations, plus de crises, plus de rechutes, plus de problème et des solutions pour nos petits anges...je rêve....
Je souhaite à l'association une superbe année, avec des financements, des gens intéréssés par nos projets, de nouveaux membres...
Bref pleins de bonnes choses à tous les membres de l'association Kémil et ses amis !
17/11/2009 - Laurence
Kémil, je voulais te souhaiter un très joyeux anniversaire pour tes trois ans.
C'est un peu grâce à toi que l'association existe mon petit bout, tu es notre mascotte à nous et on t'aime très très fort...continue d'être le petit garçon souriant et courageux que tu es.
Pleins de gros bisous à toi et à ton papa et ta maman qui sont des personnes extra, vous avoir rencontrer tous les trois est une chance !
02/11/2009 - Cathy
coucou Sandra,
Je tenais à te saluer une nouvelle fois sur le gros boulot que tu as fourni et de tes idées pour aider les autres. Tu es très dynamique et ça me fais plaisir de participer un peu à ton aventure.
Je suis toujours partante pr une communauté de parents qui s'entraident (via association, forum, liens entre parents du chu, camsp ou autres structures.) Ensemble on est toujours plus fort.
bonne continuation à tous et encore bravo à Sandra et kémil qui l'a tant inspiré.
biz
31/10/2009 - Laurence
Super le témoignage sur le train, je ne me rendais pas vraiment compte de l'aide qui pouvait nous être accordée.
Ca m'a donné envie de voyager tout ça !!!
Merci pour ce témoignage qui je l'espère rassurera des parents qui comme moi n'ont jamais osé prendre le train avec leur enfant handicapé.
24/10/2009– Sandra
Très beau travail. Comme toujours, tu te surpasses. Bisous à tous les 3.
15/09/2009 – Dany
Je suis très impressionnée par la création du site, tu as fais un super travail. Je ne sais pas comment tu fais pour avoir autant d'énergie pour réaliser tout ça. Je suis sur le site depuis un bout de temps (chut je suis sensée travailler!!) et j'ai adoré la présentation de votre histoire. D'énormes bisous à tous.
13/09/2009 – Annie et Ange
Bonjour, Enfin une association pour le syndrome de West où je ne me sentirai pas seule. Merci.
Ange, mon fils de 9 ans 1/2, connait très bien Ania. Laurence et moi avons créé des liens très forts !! Des liens qui dureront toute la vie.
Ange connait aussi Morgane. Une ravissante petite fille aussi.
Nous avons eu la chance de toutes nous rencontrer.
Oui, mon fils est un tombeur !! hi hi !!
J'espère avoir la chance de rencontrer un jour Kémil.
Je souhaite bonne réussite et longue vie à votre association !!!!!
Sincèrement.
12/09/2009 - Julie
Félicitations pour ta belle initiative, ton énorme travail, ta bonne humeur!
Courage pour continuer sur ce chemin! Quelle aventure t'attend, vous attend!
Enfin et surtout... 1000 bisous et une tonne de sourires à tous ces petits que l'on veut serrer dans nos bras!!!
Gardez le point levé! ;-)
12/09/2009 – Nailsmum
Bonjour
Félicitations pour la création de ton association je suis sure qu'il a fallu beaucoup de courage et de détermination. Je souhaite vraiment que ton loulou sort de cette impasse difficile, et qu'il surmonte ces crises , bon courage !
12/09/2009 - Nadia d'Antony
Je suis une amie de Laurence et je vois à quel point le quotidien est loin d'être facile!!!
Alors je suis de tout cœur avec vous et je vous souhaite de sensibiliser le maximum de personnes à votre cause à travers ce site.
Gros bisous à Kémil, Ania et tous leurs amis
12/09/2009 - Audrey, Les enfants de West
Sandra,
Le site est splendide et magnifiquement pensé.
Je souhaite longue vie à l'association et une collaboration intelligente et agréable dans notre soutien aux familles.
A très bientôt
07/09/2009 - Laurence
Je viens de passer plus de deux heures à lire les témoignages...faut rien dire je suis au boulot...chut.......!
J'ai commencé et impossible de m'arrêter !
J'ai été très émue et d'une certaine façon j'ai l'impression de tous vous connaître un peu mieux.
Sandra, le site est très bien fait et j'espère de tout cœur pouvoir écrire encore et encore dans le livre d'Or.
Pleins de gros bisous et surtout pleins de courage à nous tous !
05/09/2009 - Besma
Chapeau à cette maman sans qui cette association ne serait pas
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