Kemil & ses amis est une association qui regroupe des parents concernés par le handicap de l’enfant.

L’histoire

Kemil & ses amis est née d’une histoire personnelle pour très vite devenir une histoire collective.

Kemil est né en 2006. Deux mois après sa naissance, il a été hospitalisé suite à des crises d’épilepsie précoces et sévères que les traitements n’arrivent toujours pas à contrôler. Il est pharmaco résistant. À 2 ans et demi, le diagnostic tombe. Il est atteint d’une maladie génétique rare. Il est donc très difficile d’avoir une vision claire de son avenir.

Nous, parents, ressentons souvent le besoin de nous rencontrer afin de pouvoir échanger sur nos expériences si singulières qui demandent beaucoup de réorganisation. Nul n’est préparé à avoir un enfant malade.

La philosophie

Vouloir créer une association, c’est donc d’abord pouvoir donner un cadre juridique à des actions. C’est organiser des rencontres mais aussi, réunir des forces pour tenter de répondre à des besoins concrets et vite constatés.

Dès l’origine, notre philosophie est de respecter une dimension humaine pour être au plus proche de la réalité des familles.

Les objectifs

Kemil et ses amis est une association reconnue d’intérêt général.

Elle a pour but de :

  • Défendre l’intérêt général des familles, de leur rendre la visibilité car trop souvent dans l’ombre du fait d’une société pas toujours inclusive.
  • De sensibiliser le large public sur le thème du handicap et plus particulièrement, celui de l’enfant.
  • De fédérer pour réduire la distance entre le monde du handicap et le monde dit ordinaire.

Aujourd’hui, l’association mène aussi tout un travail sur la question de l’aidant.
Pour rappel, une personne est considérée comme aidant familial lorsqu’elle s’occupe quotidiennement d’un proche dépendant, handicapé ou malade et quel que soit son âge.
Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ami, d’un voisin…
Le terme d’aidant caractérise une personne aidante mais qui se différencie des professionnels de l’aide et du soins.
Kemil et ses amis souhaite, au travers de ses nouvelles actions, donner à l’aidant la place qu’il mérite : un rôle précieux souvent hyper actif à défaut de structures adaptées voire existantes.

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